avant j'étais dépressive, maintenant je suis migraineuse

Parce que la migraine hémiplégique familiale est une maladie rare, parce que ce n'est pas drôle tous les jours, et parce que c'est important d'être reconnu comme malade et non comme des gens qui ont besoin seulement d'un psy.

Bisous et pensées à tous les gens malades ou familles qui sont concernés par cette journée

La 11^ème édition du « Rare Disease Day », se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. Pour cette journée internationale portée par les associations de patients, les Filières de Santé Maladies Rares organisent sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx un évènement grand public sous la Canopée du Forum des Halles à Paris, soutenu par La Mairie de Paris. Le « Village des maladies rares » sera ouvert à tous et proposera des activités sportives et ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. Des associations de patients ainsi que l’Alliance Maladies Rares seront présentes aux côtés des filières.

Je suis tombée sur un blog parlant de la migraine. Grande migraineuse, ayant tout essayé...et à la fin le produit miracle : des compléments alimentaires. D'ailleurs en fouillant un peu, elle parlait aussi de problèmes autres de santé et tous les articles finissaient par vanter des compléments alimentaires de la même marque.

Un peu comme les pages de publicité sur les magazines féminins où le prétendu spécialiste parle d'un problème de santé souvent le surpoids, une mauvaise circulation sanguine..... et avec la pub du produit en encart.

Ce blog n'est pas une publicité pour les médecins.

Mais la migraine est une maladie.

Bisous

parce que souvent mettre des mots sur ce que l'on ressent, sur toutes ces choses qui nous pourrissent la vie, sur nos maux, se faire comprendre, c'est compliqué

J'ai volé mon âme à un clown,
Joueur de tam-tam, fan de techno,
Amateur de bête-rave.
Il a enfermé ma tête
Dans un vice sans fin,
Un laminoir, une boîte noire.
Mon oeil s'est kaléidoscopé,
Mes mots se sont télescopés,
Mes mains sont devenues gauchères.
Mes muscles ont joué au tétanos,
Les uns après autres, ils ont dansé.
La nausée s'en est mêlée.
Le clown-plante a étendu ses lianes.
Dans tous les interstices, elles sont entrées.
Mon corps a répondu aux abonnés  absents,
Mon esprit a lâché la barre au milieu de la tempête.
J'ai éclaté en mille morceaux.
Le clown-cannibale m'a volé un peu de ma vie
Et s'il prend la relève,
Si le puzzle ne se reconstruit pas,
Coupez-moi la tête.

Migraineuse atypique avec aura, troubles hémiplégiques, migraines qui durent trop, résistantes à tout traitement et tout traitement classique, les médecins et même certains neurologues ont toujours fini par me conseiller un psychologue, voir un psychiatre et me dire que c'était dans ma tête. Faites du yoga... 45 ans de "dépression"

Et puis voilà qu'un de mes enfants fait une première grosse crise. Un mois de somnolence, ces jambes qui ne le portaient pas, des troubles de la parole. Un mois à aller aux urgences pédiatriques et rencontrer des médecins qui disent : tu fais du foot ? Fais du sport.... Fais du sport à un môme qui ne tient pas debout....

Et rebelote, on a fini par aller voir une psychiatre. Si c'est dans sa tête, alors il faut que ca soit un spécialiste qui nous le dise.

Heureusement pour lui, on a fini par tomber sur une neurologue qui s'est accrochée à autre chose qu'à la dépression cachée de l'adolecent. Une neurologue qui a fait faire une recherche adn et trouver la piste de la migraine hémiplégique familiale.

2 ans après, nouvelle grosse crise. Un mois d'hospitalisation. Les médecins refont une recherche adn à toute la famille.

Sans surprise, je suis porteuse d'une mutation ainsi que 2 de mes enfants sur 3.

Migraine hémiplégique familiale. Une forme très rare de migraine. Mais l'explication du fonctionnement de ces migraines pourrait aider au traitement des migraines plus ordinaires.

Nous sommes suivis maintenant par une bonne neurologue.

Avant on me traitait de dépressive, maintenant on traite mes migraines.

bisous.

Migraineux de tous pays , unissez-vous