28 février : 11ème journée des maladies rares

Parce que la migraine hémiplégique familiale est une maladie rare, parce que ce n'est pas drôle tous les jours, et parce que c'est important d'être reconnu comme malade et non comme des gens qui ont besoin seulement d'un psy.

Bisous et pensées à tous les gens malades ou familles qui sont concernés par cette journée

La 11^ème édition du « Rare Disease Day », se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. Pour cette journée internationale portée par les associations de patients, les Filières de Santé Maladies Rares organisent sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx un évènement grand public sous la Canopée du Forum des Halles à Paris, soutenu par La Mairie de Paris. Le « Village des maladies rares » sera ouvert à tous et proposera des activités sportives et ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. Des associations de patients ainsi que l’Alliance Maladies Rares seront présentes aux côtés des filières.

Consulter le site de Rare Disease Day France